DURERE ȘI BINECUVÂNTARE
S-au împlinit doi ani de atunci.
Eram foarte bine cu sănătatea ..... ziceam eu. Făcusem un examen de rutină. Totul era aparent foarte bine. .... Și totuși .... Rezultatul unei biopsii, la trei săptămâni de la control, a arătat prezența unui carcinom uterin.
Nu înțelegeam. .... Mi se părea de necrezut. .... Rezultatul testului Papanicolau obținut cu șase luni în urmă era normal. .... Cum era posibil? ... Abia mai târziu, mult mai târziu, am înțeles, că testul are relevanță doar pentru colul uterin, iar tumora mea era în uter.
În acele momente însă, în capul meu era o mare confuzie. Lucrurile avansau tot mai mult. Până să mă dezmeticesc: operație, chimioterapie și ulterior radioterapie.
..... Și când în sfârșit, după șapte luni de tratament, mi-am spus, acum s-a sfârșit, iar panta nu mai poate fi decât ascendentă, la exact două luni de la încheierea tratamentului, mai precis a radioterapiei, s-a declanșat limfedemul. ... Însă, la timpul respectiv, nu știam că boala are această denumire și mai important, ce semnifică.
Anterior operației fusesem avertizată de către dl dr. obstetrician, că urmează o histerectomie totală, iar în caz excepțional (examenul RMN efectuat preoperator evidenția tumora limitată la corpul uterin; spațiile ganglionare nu prezentau imagini suspecte) se va efectua și limfadenectomie. Ceea ce s-a și întâmplat, deoarece, la explorarea lanțurilor ganglionare pelvine și lomboaortice, s-au constatat adenopatii. În total mi-au fost extirpați 56 de ganglioni.
Am fost avertizată de asemenea și că urmare a limfadenectomiei, în 5-10 ani de la operație, voi putea dezvolta boala elefantiazis. ...... În 5-10 ani și nu la 2 luni de la încheierea radioterapiei.
..... Și din nou, un alt prilej confuz și de senzații contradictorii. Mi se părea, că abisul nu ia sfârșit. Mi se părea, că am ajuns din nou, în punctul din care am pornit. Mă simțeam ca într-un labirint, din care căutam cu disperare să găsesc o ieșire și nu reușeam. Îmi doream să scap de starea de boală. ..... Încă nu era momentul.
..... Limfedemul la piciorul stâng (îmi fusese extirpat pachetul ganglionar iliac stâng) a debutat cu o durere musculară în fesa stânga. Mai întâi doar un punct. Apoi, din zi în zi a cuprins suprafețe mai mari. La interval de circa o săptămână, durerea s-a extins în pulpă și mai apoi în genunchi.
În momentul când am simțit durerea în genunchi, am început să mă impacientez. Am întrebat oncologul, ce ar putea fi. Mi-a recomandat consultul la un reumatolog, lucru care m-a nedumerit, deoarece nu avusesem până atunci probleme reumatologice, iar tratamentul oncologic – după puținele mele cunoștințe de medicină - nu declanșa asemenea probleme. Cu toate acestea am urmat recomandarea oncologului. Rezultatul a fost de așteptat: negativ.
La două săptămâni disperarea mea creștea, pentru că, pe lângă genunchi, începuse să mi se umfle și o parte din gambă.
Mi-am făcut programare la cardiolog. Intuiam deja vag, că ar putea fi limfa, care acum nu mai poate urca. În urma examenului ecografic Doppler, doctorul cardiolog mi-a confirmat, faptul că limfa este cea care-mi provoacă edemul. Cu toate acestea, concluzia scrisă nu a avut nicio referire la limfă, respectiv la diagnosticul de limfedem, ci doar la sistemul venos, care prezenta aspecte NORMALE.
Doctorul cardiolog a încercat să mă liniștească, spunându-mi, că este normal să mi se umfle piciorul, după o asemenea operație și că la fel mi se va dezumfla - prin odihnă și ridicarea membrului afectat, față de corp. Mi-a recomandat mișcare și purtarea unui ciorap de compresie.
Conștiincioasă am urmat indicațiile medicului. Mi-am cumpărat ciorapi de compresie (care de fapt aveau indicație doar pentru probleme venoase, pentru cele limfatice erau ineficienți – la momentul respectiv însă nu știam lucrul acesta; l-am aflat abia la clinica din Germania), pe care îi îmbrăcam încă din pat, fără a coborî membrul afectat; mergeam kilometri pe zi pe jos și stăteam cu picioarele ridicate la 90 de grade cu orele, doar doar limfa din picioare se va întoarce în abdomen și va fi preluată de rețeaua rămasă.
Totul în zadar, pentru că mai trecuse încă o săptămână, venise Crăciunul, iar piciorul meu stâng se agrava, iar cu el disperarea mea.
În acele momente grele de deznădejde mă rugam la Dumnezeu să-mi trimită un ajutor, un semn, o speranță. .... Pe data de 26 decembrie, seara, găsisem pe net două clinici de limfologie în Germania. Am scris uneia din ele. Era clinica din Pădurea Neagră – Feldbergklinik – din Sankt Blasien. Răspunsul l-am primit pe 5 ianuarie. Am solicitat o programare și cu mult noroc și foarte multă bunăvoință am primit o programare pe 4 februarie.
A fost momentul, în care se împlinise anul de când aveam senzația, că viața mea începuse să deraieze de la cursul normal de până atunci, de când devenisem spectator docil și neputincios al vieții mele dar și momentul, în care cercul problemelor fără rezolvare începuse să se închidă.
Ajunsă la clinică am aflat, că nu sunt singură și nici singura cu această problemă. Toți pacienții clinicii aveau probleme limfatice – majoritatea ca urmare a antecedentelor oncologice. Tot acolo am aflat, că radioterapia a fost factorul declanșator al limfedemului, că radioterapia a fost cea care mi-a scurtat perioada de declanșare de la 5-10 ani - prognoza medicului obstetrician – la două luni după încheierea tratamentului. De fapt, cred că acest lucru s-a întâmplat deja în prima săptămână de radioterapie, deoarece eu acuzam dureri în zona abdominală, asemeni celor de mai târziu în fesă, încă de la debutul tratamentului radioterapic. Atunci, însă le-am atribuit doar efectelor radiației și nu simptomelor unei boli. Acum fac distincție între dureri. Știu, care se datorează celor limfatice.
Acolo, la clinică, am întâlnit medici, terapeuți, asistenți, cărora le rămân profund recunoscătoare.
Terapeutul șef, dl Thomas Beckert, mi-a recomandat, de la prima întâlnire, învățarea drenajului limfatic și bandajarea piciorului pentru susținerea calității vieții. Am purtat discuții îndelungi cu medicii din clinică, care mi-au dat informații despre limfedem; am aflat ce trebuie să evit, pentru a nu-mi agrava situația. De la reprezentanta firmei tehnico-medicale, dna Boehler, am primit un real ciorap de compresie. Din păcate, asemenea ciorapi nu se găsesc în România. Fiecare pacient (asigurat în Germania) primește acolo, ciorapul personalizat pe măsura membrului cu limfedem.
După două săptămâni de tratament în clinică (drenaj limfatic, bandajare și mișcare), întoarsă acasă în ultima decadă a lunii februarie, a început o perioadă foarte grea pentru mine. Lunile martie și aprilie au fost marcate de gânduri destul de negre și de multe, de foarte multe lacrimi. A fost perioada cea mai grea de până atunci, chiar mai grea, decât cea din timpul tratamentului oncologic – din două motive.
Pe de o parte, la clinică, mă adaptasem acelei realități. Toți pacienții clinicii aveau un membru bandajat – fie inferior sau superior. Aceea era normalitatea. Însă recent întoarsă, realitatea mea, normalitatea mea dispăruse. Mă aflam într-o realitate, care nu mai era a mea și în care nu mă mai regăseam. Eu eram singura, care – după alte două săptămâni în care purtasem doar ciorapul de compresie, fără a mă bandaja, și în care piciorul meu se înrăutățise; degetele de la piciorul stâng ajungând „cârnăciori” - mă bandajam. Dintr-un om „normal”, foarte activ și cu multe preocupări ajunsesem unul cu handicap, handicap de altfel nerecunoscut de statul român, deoarece diagnosticul e inexistent pentru statul român.
Nu mai aveam ce îmbrăca și încălța. Nevoită, mi-am cumpărat haine, care nu mă mai reprezentau și care-mi scădeau și mai mult încrederea în mine; pantaloni largi care-mi acopereau piciorul bandajat și pantofi sport numărul 39 - numărul meu real fiind de fapt 36 -, pentru a putea ieși și a încerca să nu mă izolez complet. Dintr-o persoană cochetă în urmă cu un an și foarte atentă cu ceea ce îmbrăcam și cum combinam hainele și accesoriile, ajunsesem să nu mai pot purta decât trei perechi de pantaloni și pantofi sport cu trei numere mai mari, chinuindu-mi astfel și piciorul sănătos.
A fost o perioadă grea și din alt motiv: Începusem să conștientizez concluziile medicilor de la clinică și anume, că limfedemul este o boală cronică, de care nu mă voi vindeca niciodată.
Îmi era foarte greu să accept și să concep faptul că, am luptat din răsputeri împotriva unei boli letale, că am depășit-o și că m-am ales cu una cronică. ..... Mi-e greu și acum să accept lucrul acesta.
Însă încercările sunt dascăli buni.
În această perioadă nefastă, de la stabilirea diagnosticului de cancer, am învățat multe.
Am învățat faptul că, Dumnezeu mi-a dat oameni, care m-au înconjurat cu putere și nu m-au lăsat niciodată să cad.
Am învățat să preschimb durerea în bucurie, în bucuria descoperirii unei familii iubitoare, devotată și loială.
Am învățat, că nu trebuie să-mi mai fac planuri - ce voi face?, cum voi face? -, planuri care nu-și au rostul, planuri care mă frământă, mă macină, mă consumă, care-mi fac rău. .... Așa mi-am găsit liniștea.
Am învățat, că singurul lucru, pe care trebuie să-l fac, este să mă bucur de ziua, pe care mi-a dat-o Dumnezeu și de micile progrese, pe care le fac.
Am înțeles, că această încercare m-a întărit, mi-a schimbat modul de a privi problemele și am învățat, că disperarea mea nu s-a transformat niciodată în neputință sau deznădejde. Dimpotrivă, am înțeles, că Dumnezeu mi-a dat o problemă, dar mi-a dat și rezolvarea, mi-a dat toate căile să le rezolv.
Astfel, disperarea am transformat-o în muncă asiduă, în obsesie, în obsesia vindecării limfedemului, punând la îndoială, cu toată puterea gândului, fatalitatea, că nu exista vindecare pentru această boală.
Astfel, din martie 2018, seară de seară, am început să-mi fac determinată, timp de o oră și treizeci de minute, drenajul limfatic. Dimineața, după duș, îmi bandajam piciorul. Încercam să merg, să fac mișcare multă peste zi, pentru a pune limfa în mișcare și a o obliga să urce.
Aproximativ la două ore de la bandajare începeau durerile. Doctorii susțin, că limfa nu doare. Însă, sub compresie te confrunți cu dureri. Dureri de diferite tipuri. Cel mai greu de îndurat, este senzația de arsură. ..... În mișcare durerea este mai ușor de suportat.
Câteodată număram orele până când seara, la orele 20, dădeam jos bandajul format din mai multe straturi. Durerea (arsura) mai persista încă două ore după scoaterea bandajului. Peste noapte însă, mă puteam reface, iar roșeața se retrăgea. Ziua următoare reluam procesul anevoios.
Cu timpul am început să observ, că în urma compresiei de peste zi și a drenajului limfatic făcut seara, piciorul prezenta o infimă reducție. Dar din păcate, bucuria serii se transforma dimineața în dezamăgire, pentru că noaptea petrecută fără compresie își punea amprenta asupra piciorului - edemul era aproape la loc. Psihic eram dărâmată.
Începând cu luna aprilie, am început să dorm cu picioarele ridicate la 90 de grade – sprijinite pe perete. Acest lucru mă echilibra, deoarece reducția din ziua respectivă se păstra aproximativ. ... Cu timpul au început însă problemele cu coloana și am renunțat în favoarea unor perne rigide, ce-mi susțineau piciorul doar la 70 de grade. Cu toate că somnul meu avea de suferit, psihic eram echilibrată, constatând, că edemul se reduce – foarte puțin vizibil de la zi la zi, mai mult de la lună la lună.
Pentru a-mi odihni mâinile – mă dureau degetele, coatele, umerii de la drenajul limfatic – am găsit o maseuză, la care mergeam și încă merg de două ori pe săptămână.
Cu trecerea timpului am observat, că durerea din zonele cu fibroză, datorită stazei limfatice – durere, care la masaj era asemănătoare durerii unui hematom masat – după 2-3 luni ceda și se transforma în prurit (mâncărime a pielii, când se vindecă o rană). Știam atunci, că ofeream cale liberă - ce-i drept minimală – limfei, să circule. Ulterior, la ceva timp, zona se înroșea (zona cu stază are o culoare albicios-gălbuie și este tare la palpare), eu continuam însă - contrar tuturor indicațiilor medicale (la membrul cu limfedem este de evitat încălzirea, deoarece vasele se dilată, iar limfa curge mai mult) - să masez piciorul. După săptămâni apăreau goluri (găuri) mici. Bucuria era și mai mare, decât la mâncărime, pentru că apariția fiecărui gol, îmi releva din ce în ce mai mult forma piciorului.
Începând cu acest an, mi-am propus, să fotografiez piciorul doar la întâi ale lunii. Mi-am propus, să-mi înfrânez nerăbdarea, realizând că, progresele sunt cert mai vizibile la distanțe mai îndepărtate și că fotografierea aproape săptămânală nu-mi grăbește progresul.
Din iulie, am început să iau pe lângă Endotelon (supliment alimentar; Endolex - la noi în farmacii) și vitamina C. Constat că, limfedemul meu se reduce și că nu mai am durerile insuportabile zilnice. În urmă cu un an, nu reușeam să stau sub compresie mai mult de 15 minute întinsă. Acum pot sta și două ore, fără să am dureri, iar durerile de peste zi, le mai am doar din când în când, ceea ce mă bucură enorm. ..... Numai cine nu se confruntă cu dureri zilnice, poate înțelege această senzație.
Mă bucură și faptul că, după 17 luni am reușit să readuc piciorul stâng la o formă foarte apropiată de cel drept. Dacă aș merge la bazin, nimeni nu ar observa diferența între cele două picioare ...... , însă eu o cunosc.
Mai am mult de muncit la el.
Pe de o parte, faptul că, am ajuns la stadiul, de a nu mai avea dureri zilnic, îmi dă încredere, că poate într-o zi, voi putea să mă îmbrac și să mă încalț cu lucrurile mele dinainte de a mă îmbolnăvi.
Pe de altă parte, mă dezamăgește faptul, când constat, că în secvența scurtă, de doar două ore - când nu sunt bandajată și mă deplasez la maseuză -, limfa îmi ajunge din nou în gleznă și-mi deformează călcâiul lui Ahile.
.... Și totuși, sper că într-o zi, nu voi mai simți mici scurtcircuite în picior și nici înroșirea acestuia, când nu este sub compresie – semne, că limfa coboară.
Am citit undeva, maxima lui Lao Zi, care suna aproximativ astfel: „Poți să te însănătoșești, numai dacă, te-ai săturat să fii bolnav.” .... Eu cred, că ajunsesem la un moment dat în acest punct.
Determinarea mi-a dat putere să trec peste durere, să nu țin cont, că piciorul se înroșește și câteodată încălzește la masaj, să nu țin cont de „urticaria” (fără stare febrilă) apărută pe piele în urma maratoanelor lungi sub compresie, constatată seara și care în mod fericit peste noapte se retrăgea. La a doua sau a treia experiență de acest fel, am înțeles că fibrozele se micșorează, creând cale liberă circulației limfei.
...... Și am mai înțeles, că trebuie să continui, să aleg calea nu tocmai ușoară; că a abandona este calea cea mai simplă.
* În speranța, că acest articol va ajuta și motiva și alte paciente, atașez câteva fotografii din această perioadă.
Gabi B.
Bandajare – straturi multiple (Feldbergklinik, febr. 2018)
Piciorul cu limfedem – martie 2018
Durere „vizibilă” (după scoaterea bandajului seara), iunie 2018
și aprilie 2019
Aspect de „urticarie“ (fără febră), inclusiv în zona abdominală - semn, că după compresia de peste zi - completată de mișcare -, limfa urcă
Februarie 2019 - îndoi aproape toate degetele, iar călcâiul lui Ahile se conturează vag
August 2019
